Langue(s) : français 

Transformations et constructions par l'expérience d'habitudes de vie sur plusieurs dizaines d'années : le cas des personnes malades chroniques symptomatiques

Auteur(s) :  NELLO Elisabeth

Date de soutenance :  2024

Thèse délivrée par :  Université de Bretagne occidentale

Section(s) CNU :  section 70 : Sciences de l'éducation

Sous la direction de :  Jérôme GUERIN

Jury de thèse :  Jérôme Guérin ; Joris Thievenaz ; Stéphane Simonian ; Martine Dutoit-Sola ; Catherine Archieri

 

"Cette thèse porte sur l’expérience de personnes atteintes de maladies chroniques symptomatiques depuis plusieurs dizaines d’années. Elle vise à rendre compte de l’activité de la personne face à la maladie ou aux maladies, dans le but de comprendre et d’expliquer la manière dont se sont construites des habitudes de vie pour, à la fois, se maintenir en vie et réaliser des projets personnels et/ou professionnels. La thèse s’inscrit dans une approche par l’activité humaine en sciences de l’éducation et de la formation, selon une double perspective : produire des connaissances scientifiques sur le cours de vie des personnes malades et contribuer à l’amélioration des relations entre les patients et le personnel soignant. Elle constitue également une contribution à une approche écologique de l’agir humain en formation et en éducation. Elle s’appuie sur un cadre conceptuel intégratif en convoquant la méthode du cours d’action et une approche ethnographique pour analyser l’expérience de quatre personnes malades depuis plus de trente ans. Plus précisément, l’activité humaine a été étudiée en référence à l’objet d’analyse « cours de vie relatif à un projet » (Theureau, 2015), afin d’identifier ce que ces personnes ont appris au cours des différentes périodes de leur vie avec la maladie. Cette thèse se distingue par le fait qu’elle a été réalisée par une personne atteinte de maladie chronique symptomatique, dont les connaissances relatives au « vivre avec la maladie » ont été précieuses pour accéder au terrain et établir une relation de confiance avec les participants lors de l’investigation. En adoptant un cadre conceptuel et méthodologique éprouvé dans divers contextes, il a été possible de construire une posture alliant distanciation et engagement, répondant ainsi aux critères de scientificité d’un travail à visée scientifique en sciences de l’éducation et de la formation. Pour satisfaire ces exigences, le traitement des données et l’analyse des résultats ont été réalisés en collaboration avec un collectif de chercheurs qui n’étaient pas familiers du terrain d’étude et n’avaient pas participé à la construction des matériaux. Cette recherche a permis de développer une méthode inédite pour approcher et documenter, souvent dans des conditions difficiles d’accès, la manière dont la maladie a transformé les habitudes et les espaces de vie des personnes. Les participants ont pris le temps de communiquer sur la partie invisible de leur activité, permettant ainsi à la chercheuse d’accéder au sens de leurs expériences. L’analyse des données a mis en évidence des périodes d’activité s’étendant sur plusieurs années, au cours desquelles les personnes malades se sont plus ou moins approprié leur maladie pour agir différemment, modifier leurs espaces de vie et définir de nouveaux projets. Les résultats soulignent la manière dont, en fonction de l’évolution de la maladie, les personnes élaborent leurs propres normes de vie avec l’aide de leurs proches, notamment de leur famille lorsqu’elle est présente. Celle-ci, à son tour, modifie également certaines de ses habitudes de vie collective pour maintenir le vivre-ensemble. Cette thèse ouvre des perspectives pour améliorer la prise en compte de l’expérience des personnes malades par le personnel soignant. Elle met également en lumière les incidences de l’activité de recherche, notamment de ses instruments, sur le cours de vie des individus. En d’autres termes, elle invite à explorer l’usage des instruments de la recherche au service de la formation."

Transformations and constructions, through experience, of lifestyle habits over time spans of several decades : the case of symptomatic chronically ill people

"This thesis focuses on the experience of symptomatic chronically ill people over several decades. It aims to give an account of the person's activity with the patient(s), with a view to understanding and explaining the way in which habits of life have been constructed to both maintain life and achieve personal and/or professional projects. The thesis is part of an approach based on human activity in education and training sciences, with a dual perspective: to produce scientific knowledge about the life course of sick people, and to contribute to improving relations between sick people and care-givers. It also aims to contribute to an ecological approach to human action in training and education. It draws on an integrative conceptual framework, using the Course of Action method and an ethnographic approach to approach the experience of four sick people over more than thirty years. More specifically, human activity was analyzed with reference to the “project-related life course” object of analysis (Theureau, 2015) to identify what people have learned during different periods of their lives with illness. This thesis has the particularity of having been carried out by a symptomatic chronically ill person, whose knowledge of “living with illness” was invaluable for entering the field and establishing a relationship of trust with the participants during the investigation. By adopting a conceptual and methodological framework tried and tested in various fields, it was possible to build a posture combining distancing and commitment, and thus satisfy the scientific criteria of a scientifically-intentioned work in CFS. To meet these requirements, data processing and results analysis were carried out by a group of researchers unfamiliar with the study field and who had not participated in the construction of the materials. This research has enabled us to develop a novel method for approaching and documenting, often in conditions that are difficult to access, the way in which illness has helped to transform people's habits and living spaces. The participants took the time to communicate about the invisible part of their activity, thus giving the researcher access to the meaning of their experiences. Analysis of the data enabled us to identify periods of activity lasting several years, during which the ill person more or less appropriated his or her illnesses to act differently, modify his or her living spaces and define new projects. The results highlight the way in which, as the disease progresses, people build their own standards of living, with the help of those close to them and, in particular, their family when present; a family which, in fine, also modifies some of its collective living habits to maintain life together. This thesis offers suggestions for improving the way nursing staff take into account the experience of people who are ill. It also points to the impact of research activity, and in particular of research instruments, on the course of people's lives. In other words, it invites us to explore the use of research tools for training purposes."

URL :  https://theses.hal.science/tel-04938936

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mot(s) clé(s) :  apprentissage et développement cognitif